...или когато цялата държава може да се побере в едно име - Аделина!

Регистри в България за децата с тежки увреждания няма. Няма електронна здравна карта, няма електронно здравеопазване, въпреки министерските постове за електронно управление. От 1 000 до 5 000 лева струват медицинските храни за месец на едно дете, които не се реимбурсират. Няма европейска държава, която да не покрива тези храни. За 65 деца със специални нужди държавата е Аделина. Българската Коледа е за подкрепа на деца до 18 години. А тези на 18 и един месец, на 19 и пет месеца какво ги правим? Хвърляме ли ги? И когато се съберат - парите кой тегли късата и кой дългата клечка? Кой определя: Ти ще живееш, ти – не!

В седмицата на Рождество Христово сме. Благодатно време да те забележат, да станеш известен и значим. Да награбиш торбите с вафли и шоколади, с малко играчки за разкош и да се снимаш с децата от социалните домове, или други в беда. И после - до другата Коледа да ти е платена индулгенцията за почтеност и морал.

Така правят не малко. И сме свикнали да ги наричаме дарители. Или благодетели, спомоществователи, добри хора, или както там ви се хареса, или застане на езика.

Днес ще ви разкажем за една жена, която не припознава горните определения за себе си. Но нейните благо-деяния са за всеки делничен ден, за всяка свободна минута от собственото й време. И така – през цялата година, без значение дали е делник, или празник.


Аделина Банакиева

Повечето софиянци я познават от протестите на 2020 година или от многобройните акции на майките от „Системата ни убива“. Дали от специалността, която има – история на изкуството, дали от съпричастието на многодетна майка на петима  сина, или от тежкото заболяване, което преборва преди години с воля и железен характер, Аделина Банакиева се бори с цялото си сърце да направи съществуването на деца с тежки увреждания по-поносимо. И успява вече 15 години.

Собственичката на озеленителен център смята, че да помагаш на слабите е нейна кауза и го прави неотклонно. Едно от многото и начинания е борбата срещу мораториума на иновативни лекарства и терапии, който беше наложен и който към настоящия момент е отменен. От няколко години е част от гражданската инициатива Екип „Лайкучка“, където с нейна приятелка Любов Любомирова организират концерт-пазари, като целта им е да съберат за деца с увреждания средства за храни с медицинска употреба, или т.нар. "ентерални храни".

„Този проблем е наша кауза от преди много, много години, по времето когато аз самата имах нужда от такива храни“, казва в разговора ни Аделина. И допълва статистиката, че всеки втори, който е преминал през онкологично заболяване, има нужда от такива храни. Сблъсъкът й с проблема е челен. „Когато на фона на всичко в нашето здравеопазване, независимо дали си осигурен, или не, се оказва, че трябва да си доплатиш и за тези храни, наистина идва много“ - изповядва личната си болка жената. Лошото е, че има деца с увреждания, които много месеци наред са не с добавъчно, а основно с медицинско хранене, а то, освен в болнично лечение, не се осигурява. Купува се от родителите и цената му за един месец е от 1 000 до 5 000 лева. Само за един човек! Тук не влизат лекарства, терапии, консумативи и друга храна.

Регистри в България за тези деца няма. Няма електронна здравна карта, липсва електронно здравеопазване, въпреки министерските постове на електронното управление, което е пречка тези храни да бъдат реинбурсирани. На всяка среща със всеки следващ министър на здравеопазването - казва Аделина - говорим по този въпрос. Питат нея за колко човека става дума, сякаш тя разполага с инструментариума на държавата и апарат на преброители.

Иначе, за около 65 човека около нея, които имат нужда от подобни храни, Ади е държавата. Търсене на превоз, мъкнене на кашони, доста тежки понякога, търсене на дарители и аптечни мрежи в чужбина, разпределяне по адреси, посещения на болните дечица и кураж и надежда на майките им. Тежестта на цяла държава върху крехките рамене на една жена. Би била чудесна метафора, ако не беше безумно от страна на тази, същата държава. 15 години неизтощима барба и схватка с институциите, сериозни битки и неуморимост – това са делниците на Аделина .

„Не искам тези хора да продължават да живеят от просия. Не искам да се налага да просят храна в 21 век. Целта на нашата борба е не толкова събирането на средства, защото следващия етап е как ги разпределяме тези средства. Остава един адски гаден момент в нас – ако си събрал 2 000 лева, сядаш и почваш да подпитваш много гадничко кой е най-зле. Това не може да е начина да се разпределя храна. Не може да е с просия. Не може да е с помощи!“ - гневи се Банакиева. И припомня случаи с украински бежанци у нас, майки на деца с увреждания, които през три месеца се връщат в Украйна, за да си получат храните, защото тук такива  няма. Представяте ли си? Държава, в която има война, осигурява специални храни за болните си деца, а у нас просто ги няма. Ня-ма! Няма европеска държава, която да не реимбурсира тези храни. Те не са каприз, не са за всеки, с тях не може да се злоупотребява. Взимат се под лекарски контрол и трябва да има системни наблюдения как действат.

„Искам да правя дарителски акции за децата, да ги уча как се правят градини, да рисуват, да правят икебана, а не да прося храна. Отвратително е, ужасно нелепо и не би трябвало да се случва“ - допълва картината тя.

На последната среща на работната група, на която е член, към МЗ за намиране на начин да се реимбурсират тези храни през НЗОК, една дама и казва: "Нека тези деца до 18 г. да кандидатстват за Българската Коледа". Това буди гняв сред членовете на многобройните неправителствени организации, сред които Общност „Мостове“, „Национална мрежа за децата“, защото МЗ да те съветва да се обърнеш към дарителски организации звучи жестоко. Аделина не спестява и отношението си към „Българската Коледа“, която според нея има нулева разлика с печално известната дарителска платформа „Хелп карма“. Важното е само кой стои отгоре. В първия случай се твърди, че е много готино, защото там седи президентът. „Българската Коледа се рекламира много активно, но интересно защо моята просия за храна не се рекламира така“? Разгневява я поредното приканване хората да дарят пари за държавна болница . Същото е и с Коледата.

“Когато ти не си си свършил работата, не можеш да агитираш всички милозливо и трогателно да даряват, когато те са редовни данъкоплатци. Защо да дарявам, по дяволите!? Не искам да дарявам пари да се купи оборудване за неонатологично отделение в държавна болница. Държавна, разбирате ли? Навсякъде по света има дарители към здравни заведения. Но това са частни здравни заведения, където се даряват едни пари, за да се дооборудва нещо. А у нас държавата, в лицето на най-главните и мъже, ме агитира да дарявам, за да свърша нейната работа!" - тонът и е категоричен. "Това е държавен рекет! Нелепо е и престъпно!" - гневи се тя.

"Българската Коледа е за подкрепа на деца до 18 години. Без усилие се забелязва дискриминационния момент. А тези на 18 и един месец? А на 19 и пет месеца, които тежат 15 килограма? Тях какво ги правим? Хвърляме ли ги? И когато се съберат парите, кой тегли късата и кой дългата клечка? Кой определя – ти ще живееш, ти – не?! Президентът ли? Не."

Жестоки въпроси, след които не заспиваш. И мъдър опит, сбран в едно изречение: "Не може да се дарява от данъкоплатците за спасяване на детски живот. За това преди векове хората са измислили държавата".

Ако я има.

Послеслов: Децата с увреждания и тази година  рисуват коледни картички и всеки представя мечтата си за по-добра следваща година. От екип „Лайкучка“ разгръщат нарисуваното и в миг очите им приковава детска картичка с елха, дядо Коледа и играчки под елхата. А насреща, опакована в червена панделка знаете ли какво стои? Не познахте! Инвалидна количка за болното дете, нарисувало своята мечта.

 

Оставете коментар

Plain text

  • Не са разрешени HTML тагове.
  • Адресите на уеб-страници и имейл адресите автоматично се конвертират в хипервръзки.
  • Линиите и параграфите се прекъсват автоматично.